Affrontare una diagnosi di AIS non è facile, anche se la condizione non è grave dal punto di vista della salute. Dal punto di vista psicologico molti temi delicati vengono coinvolti. Una diagnosi di AIS tocca la sfera più intima di una persona, la definizione di se stessa, i suoi rapporti affettivi e sessuali, la sua possibilità di avere figli.
Altri problemi nascono dal confronto con la società. Questi temi sono poco conosciuti, spesso confusi con condizioni assai diverse quali l’omosessualità o la transessualità; vengono spesso trattati in modo sensazionalista, con scarsa sensibilità e attenzione. Il confronto con la società crea un conflitto tra il desiderio di condividere con altri la propria esperienza e il desiderio di tacere per paura di venire feriti, fraintesi, delusi.
Il modo in cui ciascuno vive la situazione è molto personale, tuttavia alcune difficoltà sono comuni. Quali sono i problemi più sentiti dalle persone con AIS e dai loro genitori?
Persone con AIS e condizioni simili
Le conseguenze che l’AIS comporta dal punto di vista psicologico possono essere molte e variano di solito non solo in rapporto alla modalità ma anche all’età in cui viene comunicata la diagnosi.
Le ragazze che ricevono una diagnosi di CAIS dopo il periodo adolescenziale non mettono minimamente in discussione la loro identità sessuale, in base alla scoperta di un cariotipo xy, ma continuano a vivere normalmente la loro femminilità trovando nella diagnosi la risposta a tutti quei problemi che in qualche modo la ostacolavano. Primo tra tutti l’impossibilità di avere figli e la difficoltà, ma solo in alcuni casi, di avere un rapporto sessuale completo a causa dell’ipoplasia vaginale.
Determinante è anche la storia familiare. In molti casi i genitori, pur sapendo, tacciono la verità alle figlie le quali, nel momento in cui vengono a conoscenza della loro condizione, perdono fiducia e rispetto nei loro confronti. In quanto figlie si sentono tradite e private di una parte così importante della loro storia e della possibilità di elaborarla. A questo proposito va sottolineato che molto spesso si viene a conoscenza della propria condizione tramite internet o personale medico poco informato. Al contrario se i genitori vivono l’esperienza dell’AIS insieme alle figlie i rapporti si mantengono generalmente buoni e si creano le condizioni per affrontare e superare più serenamente la diagnosi.
In molti casi, però, si viene a conoscenza della propria condizione di AIS sin dalla più tenera età. In questi casi si conoscono mezze verità, si percepiscono pesanti silenzi e ed ombre inquietanti legate soprattutto a parole sentite qua e là o ad esperienze che si è state costrette a vivere. In effetti quando è stata effettuata una gonadectomia precoce si deve seguire una terapia ormonale sin da bambine, continue visite e spesso
violenze della propria intimità e privacy da parte di intere equipe mediche. Ma nessuno dice le cose come stanno e le bambine cominciano a sentirsi diverse, mancanti in qualcosa e di qualcosa che le spinge alla solitudine, alla segretezza e alla passiva accettazione di quanto verrà loro imposto. Si sottopongono così piccole a esami e interventi chirurgici nonché a seguire pratiche post-operatorie (come l’uso di dilatatori) senza averne compreso il senso e il fine. A chi dirlo? Con chi confidarsi? Gli altri non possono capire e loro stesse non capiscono: l’unica soluzione diventa quindi la rimozione del problema. Ma per non pensarci si finisce per isolarsi ulteriormente evitando accuratamente ogni possibile incontro sentimentale, negandosi la concreta possibilità di risolvere i problemi che eventualmente l’AIS comporta. È inoltre nella fase preadolescenziale che sapere che il proprio cariotipo è maschile può comportare dubbi e perplessità sulla propria identità sessuale anche se solo per un breve periodo.
L’esperienza dell’associazione mostra come l’incontro tra persone che condividono gli stessi problemi porti ad un loro progressivo ridimensionamento: i problemi dell’una sono i problemi di tutte le altre e toccare con mano le esperienze altrui indica spesso la strada a soluzioni impensate. È così che le difficoltà nei rapporti sentimentali vengono lette come conseguenze di paure spesso infondate, le difficoltà nei rapporti sessuali trovano varie possibili soluzioni e alcuni particolari apparentemente insormontabili, come l’assenza di peluria, perdono la loro importanza di fronte ad esperienze positive di relazione con l’altro sesso. Molte delle ragazze con AIS hanno rapporti di coppia felici e duraturi con uomini che hanno tranquillamente accettato la loro condizione.
Più complicata è la situazione del PAIS o di altre condizioni simili in cui può essere presente un’ambiguità genitale, di solito corretta in tenera età, causata da una parziale sensibilità agli ormoni maschili. Dal punto di vista psicologico questo potrebbe comportare, a prescindere dal sesso assegnato, una difficoltà di riconoscersi in esso con molti dubbi e incertezze sulla propria identità e orientamento sessuale.
Persone con ambiguità genitale alla nascita e successivamente femminilizzate, riportano un inquietudine ed un senso di castrazione nonché la possibilità di scelte sessuali omosessuali. È per questo che ultimamente si tende, in alcuni di questi casi, a prendere in considerazione la possibilità di scelte terapeutiche in senso maschile.
In ogni caso è necessario farsi carico di queste inquietudini e sentimenti ambigui, senza operare nessuna forma di riduzione e repressione, nel tentativo di una maggior chiarezza del proprio corpo, della propria identità, e quindi delle possibilità più proprie di essere felici.
Genitori
Il più grande desiderio dei genitori è che i figli siano felici. Una diagnosi di AIS mette in dubbio il loro desiderio e li fa sentire colpevoli e inadeguati. In genere non hanno mai sentito parlare di questa condizione che improvvisamente devono conoscere e saper gestire, malgrado il doloroso periodo che stanno passando.
In alcuni casi di PAIS e condizioni simili, i genitori sono chiamati a decisioni difficili e urgenti circa il sesso da assegnare al bambino. In questi casi è indispensabile un supporto psicologico. I genitori sono in una situazione stressante, devono compiere scelte importantissime per il futuro del figlio, non sempre sono in grado di comprendere tutti gli elementi della situazione oppure semplicemente non è possibile sapere come andranno le cose, se le scelte saranno quelle giuste o meno.
Nel caso del CAIS non si pongono scelte così difficili, ma il momento successivo alla diagnosi è sempre doloroso e caratterizzato da ansia e paura di sbagliare.
A volte la situazione è così stressante che i genitori possono provare il desiderio di “chiudere il problema” decidendo di intervenire al più presto per esempio con un intervento di rimozione delle gonadi o con altri interventi che sperano risolutivi. Ma questa non è una buona soluzione. In questi casi c’è bisogno di tempo per capire, per informarsi, per sentire pareri e consigli di medici o di altri genitori, per valutare le diverse possibilità e le conseguenze. E c’è bisogno di tempo anche per riprendersi, ritrovare la calma e la lucidità. Prendere decisioni affrettate e per giunta in un momento tanto difficile non serve a “chiudere il problema”, al contrario lo può moltiplicare.
Un altro atteggiamento comprensibile ma da evitare è quello di volersi assumere la responsabilità di scelte (per esempio un intervento chirurgico non urgente) per evitare che in futuro il figlio debba soffrire nell’affrontarle. In questo caso, come in molti altri, il compito del genitore dovrebbe essere quello di sostenere e rispettare le scelte del figlio, non quello di sostituirsi a lui. Malgrado il genitore senta di agire per amore, in futuro si potranno creare molte recriminazioni e incomprensioni.
Nei momenti difficili si sente maggiormente la necessità di confidarsi con amici e parenti. A volte è indispensabile farlo, ad esempio se vi sono ambiguità genitali. E’ bene parlarne a tutti o si può ledere la privacy del figlio? Come scegliere persone più adatte ad offrire comprensione e aiuto? In che modo parlare agli altri?
La responsabilità che i genitori sentono in genere come la più delicata è quella di comunicare ai figli la diagnosi, adattando alle varie fasi della crescita la quantità e la qualità delle informazioni. E’ effettivamente un compito non facile ed è normale che qualche sbaglio si faccia anche con le migliori intenzioni. L’importante è portare avanti una comunicazione graduale: non è possibile dare tutte le informazioni in una volta e quindi si daranno informazioni incomplete, adatte all’età. Ma sono da evitare le bugie perché poi è difficile porvi rimedio: i figli saranno portati a pensare che il genitore non è affidabile e sincero, o che ha mentito per nascondere qualcosa di molto grave o vergognoso. In particolare i genitori temono di rivelare le informazioni relative agli aspetti genitali e cromosomici. Su questi temi si può richiedere l’aiuto di uno psicologo esperto, ma anche parlarne con altri genitori serve molto. Già solo pensare che tante altre persone hanno affrontato queste difficoltà, sicuramente alleggerisce la tensione.
Le bambine con CAIS sono completamente insensibili all’azione degli androgeni e crescendo sviluppano caratteri fisici e psicologici femminili. Nel caso di alcune forme di PAIS e di condizioni simili, i genitori temono che la scelta compiuta con l’attribuzione del sesso alla nascita possa essere sbagliata. Spesso durante l’infanzia si preoccupano per esempio se la loro bambina fa giochi “da maschio” o non vuole indossare le gonne. Bisogna evitare di prestare troppa attenzione a questi aspetti perché potrebbero agitare il bambino, farlo sentire giudicato o inadeguato. Le preoccupazioni dei genitori in questi casi sono spesso eccessive: tante bambine amano fare giochi maschili, così come ci sono maschietti che amano i giochi tranquilli. Come vediamo ogni giorno ci sono tanti modi di essere uomini e donne, il confine tra i comportamenti non è così netto nella nostra società.
Infine alcuni genitori temono che la loro figlia o il loro figlio possa, una volta cresciuto, essere omosessuale. Naturalmente questo è possibile, ma non risulta che ci sia una maggiore possibilità che questo avvenga alle persone con AIS rispetto alle altre.
Si può essere felici anche con una diagnosi di DSD |
