Aggiornamento Aprile 2010

GRUPPO DI SUPPORTO ITALIANO

Il gruppo di supporto italiano opera da alcuni anni ed è formato da un gruppo di ragazze e donne e alcuni genitori. Abbiamo contatti con il gruppo inglese che ci ha fornito la sua vasta esperienza e molto materiale per avviare il gruppo e questo sito. Tramite il gruppo di supporto inglese siamo entrati in contatto anche con altri gruppi europei, in particolare con quello tedesco.

Pensiamo che per le donne che hanno vissuto i loro problemi in solitudine, sia molto importante incontrare altre donne che vivono la stessa esperienza: parlare, aprirsi, condividere, aiutarsi, è probabilmente il primo passo verso un atteggiamento più consapevole e sereno.

Sappiamo quanto sia difficile anche per i genitori prendere decisioni che riguardano le loro bambine in una situazione di isolamento e scarsa informazione. E poi i dubbi angosciosi su come parlare con la figlia, su quando e quanto metterla al corrente della sua situazione.

Il gruppo di supporto italiano, anche tramite questo sito, spera di poter offrire aiuto e possibilità di incontro a donne e genitori.

In particolare possiamo:

1. mettere in contatto (tramite email) ragazze e donne con la sindrome di Morris, o genitori
2. mettere a disposizione materiale informativo da scaricare dal sito o da ricevere per posta
3. pubblicare storie di persone che desiderano far conoscere agli altri la loro esperienza
4. dare informazioni su terapie, iniziative, incontri che ci riguardano
5. rispondere alle richieste di donne e genitori mediante le due caselle di posta elettronica: info@sindromedimorris.org e genitori@sindromedimorris.org

Nonostante questo, siamo consapevoli del fatto che in Italia mancano molte cose: l’informazione sull’argomento, la comunicazione tra quanti (pazienti o medici) sono interessati al problema, centri medici in grado di seguire globalmente le problematiche delle pazienti AIS (dal punto di vista genetico, pediatrico, endocrinologico, ginecologico, chirurgico, psicologico).

Per la natura stessa del problema, per la mancanza di stime precise sul numero delle persone interessate in Italia, non sappiamo quante persone entreranno in contatto con noi. Se però, come crediamo, l’ AIS è una condizione poco nota ma diffusa, e se altre persone vorranno collaborare con noi, speriamo di poter fare molto di più in futuro.