Notizie in primo piano

Ø       Tutte le persone con AIS possono partecipare ad uno screening che ha lo scopo di verificare e precisare la diagnosi (con indagini genetiche) e accertare lo stato di salute. Tutte le analisi sono gratuite e si svolgono nell’arco di una sola giornata.    Per saperne di più, clicca qui.

Ø       Stiamo mettendo a punto con un gruppo di psicologi esperti un questionario sugli aspetti psicologici legati all’AIS. Sappiamo che molti problemi nascono dal modo in cui viene comunicata (o non comunicata) la diagnosi. I risultati del questionario permetteranno a medici, psicologi e genitori di rapportarsi positivamente alle persone con AIS, evitando errori commessi in passato.

Se vuoi dare il tuo contributo compilando il questionario in forma anonima,      

     scrivici a info@sindromedimorris.org

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Notizie “storiche”

2004

Un primo, piccolo gruppo di persone con AIS e di genitori si è messo in contatto attraverso internet, telefono ed incontri personali.

2005

Il gruppo è diventato più numeroso.

Dicembre: nascita del sito web.

2006

Dal 24 al 26 aprile 2006 si è svolto a Roma l’International Meeting on Anomalies of Sex Differentiation. Tre di noi hanno partecipato distribuendo materiale informativo ai medici.

Nei giorni 1-2-3 settembre  si è svolto sul Lago di Como il primo incontro del  Gruppo di Supporto italiano. Per i 10 partecipanti l'incontro è stata l'occasione per parlare, conoscere gli altri e scambiare esperienze. Si è anche presa la decisione di costituirci in Associazione

Il 4 ottobre 2006 è nata AISIA -  Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni, associazione di volontariato Onlus                

2007

Il 14 e 15 aprile 2007 si è svolto a Rimini il primo incontro dei soci di AISIA.

 Le decisioni più importanti prese dai 18 partecipanti riguardano:

§    L’avvio di un progetto di ricerca con i medici presenti all’incontro

§    L’attivazione di nuovi strumenti per stabilire un contatto con le persone interessate all’AIS.

§    Attività di incontro e di supporto per le persone interessate.

§    Iniziative per il reperimento dei fondi (5 per 1000, presentazione di progetti) .

Il 6 e 7 ottobre si è svolto a Livorno un incontro aperto a tutte le persone in contatto con AISIA, con lo scopo di favorire la conoscenza e l’aiuto reciproco. Hanno partecipato 24 persone (compresi 3 medici che collaborano con noi).

Il 16 e 17 novembre abbiamo partecipato a Roma al Convegno “ Second World Congress on hypospadias and disorders of sex development”              Abbiamo messo a disposizione materiale informativo e ci siamo incontrati con i membri di altre associazioni per stabilire rapporti di collaborazione.  Cercheremo di tradurre e inserire nel nostro sito alcuni degli interventi più interessanti.

2008

Il 5 e 6 aprile 2008 si è svolto a Livorno il secondo incontro dei soci di AISIA.

Si è deciso di proseguire le attività iniziate:

Screening diagnostico a Pisa

Questionari aspetti psicologici

Potenziamento sito web

Diffusione materiale informativo presso centri sanitari

Partecipazione a convegni

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